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中國網包養網ppt/中國發展門戶網訊（記者白韻之）9月7日晚，“Sing f包養網or rare”病痛挑戰音樂會在京舉行。正值“冰桶包養網站挑戰”活動三周年之際，病痛挑戰基長期包養金會聯合天音互動、靈山慈善包養網站基金會，成功舉辦了“Sing For Rare——病痛包養站長挑戰公益音樂會”。這是基金會成立一年多來，對各界伙伴的一場答謝禮。通過騰訊新聞直播和眾多伙伴的分播，讓更多公眾見證了罕見生命的不凡精彩。
音樂會在蔣瑤包養一個月價錢佳的一曲《綻放》中勁爆開場，同時她還帶來了《巴黎23號》。被稱為“90后音樂小魔頭”的她，深情地回顧了自己多次參加罕包養網比較見病公益活動和與8772包養甜心網樂隊合唱歌曲的經歷，并表示今后愿意繼續和8772樂隊一起，為罕包養網見病群體發聲。
蔣瑤佳演唱嗨翻全場 中國網/白包養感情韻之 攝
接下來上臺演唱的是8772樂隊。8772樂隊由罕見病、殘障伙伴組成。兩年來已經有多首原創作品。隨后，嘉賓主持人劉佳勇、郝穎請出了樂隊隊長、也是主辦方病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗。她向所有支持、關注這場音樂會的伙伴表示了感謝。
8772樂隊演唱 病痛挑戰基金會供圖
奕鷗回憶到，從三年前讓“冰桶挑戰”落地中國，到一年多前成立“病痛挑戰基金會”，再到現在通過社會創新、平臺搭建、公眾倡導等方式直面罕見病問題的解決，離不開一路走來各路伙伴的支持，這場音樂包養網站會也正是向所有伙伴的一次匯報包養和答謝。
主持人采訪病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗 中國網/白韻之 攝
8772樂隊演唱了《N包養ever Rare》和《予生》，前者是他們為2016國際包養罕見病日而作，向所有人發出了罕見病病友“從不罕見”的吶喊。而《予生》背后則有一個動人的故事。
近日在新浪微博，由《明日之子》選手包養和主持人張大大發起，龔琳娜、胡彥斌、霍尊、馮家妹等眾多明星響應的“含水唱歌挑戰”，旨在呼吁大家支持罕見病SMA病友群體。而《予生》的歌詞正是包養網由SMA病友包珍妮所寫。她現在只能用幾根手指打字，但寫下了幾十首歌詞。8772樂隊將《予生》譜曲，唱出了珍妮在病痛面前坦然平靜的態度。
音樂會高潮迭起，九野樂隊的《掙脫枷鎖》包養價格ptt、《不完美的媽媽》，唱出了新時代女性反對偏包養網比較見的獨立聲音；許多包養甜心網和樂包養管道隊的《紅五月》、《做蛋糕》，為勞動者而激情吶喊；安圖聲樂隊與罕見病病友同樣包養網有著不解之緣，這次帶來的《有愛》、《逆流時光》嗨翻全場；天空樂隊的馬歌，是8772樂隊成立兩年來的老師，這次樂隊特意將一曲《索菲亞》獻給8772樂隊的堅強玫瑰；天音互動旗下藝包養網人陳赟亦的《打破它》、何佳城的《那就這樣吧》，帶給觀眾或動感十足、或婉約悠揚的視聽享受。
病痛挑戰基金會理事于光東也獻歌一曲，隨包養網后為這次活動的合作伙伴天音互動、騰訊新聞、疆進酒代表頒發了紀念獎杯。音樂會協辦方——天音互動董事長劉國瑞在領獎時表達了對罕見病群體的愛心關注，愿繼續支持罕見病公益事業。
病痛挑戰基金會理事于光東為這次活動的合作伙伴天音互動、騰訊新聞、疆進酒代表頒發紀念獎杯 病痛挑戰基金會供圖
這次音樂會演出間隙，基金會對三個主要項目的進程也向大家進行了匯報。“生而不凡”罕見病傳播計劃，以視頻、漫畫、圖文等形式講述罕見病病友故事，讓公眾走近并支持罕見病群體；司南Lab項目，通過服務設計介入罕見病包養確診前后的信息流程，推動“云罕”、“巴拉度小寶貝”、“人生降落傘”等社會創新方包養留言板案落地；協作平臺項目，我們先后發起了多個系統化支持培育罕見病病友組織的行動，希望推動整體罕見病的問題解決與行業發展。
“小小夢想，張開翅膀，包養網每一次渺小都閃閃發亮……”
演出的最后，安圖聲樂隊與8772樂隊合唱了《小夢想》，這是一首由罕見病病友與安圖聲樂隊主唱阿杰共同創作的歌曲。這首歌誕生自三年前“冰桶挑戰”期間，熱愛音樂的奕鷗與熱心公益的阿杰偶然結識，相約共同創作包養網一首歌。對罕見病病友而言，他們的夢想可能很簡單，可能僅僅是能確診、走出家門、可以上學、有一份工作，但再渺小的夢想，也蘊含著一份生命的尊嚴，值得更多人去支持。一首《小夢想》，阿杰和奕鷗唱出了罕見病病友的心聲，也給這場精彩的音樂會畫上一個包養網dcard圓滿的句號。
安圖聲樂甜心寶貝包養網隊與877包養2樂隊合唱了《小夢想》 病痛挑戰基金會供圖
合影 包養病痛挑戰基金會供圖
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